3 mujeres sobre cómo viven con EPOC

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A menos que conozca a alguien con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una afección que incluye enfisema y bronquitis crónica y restringe la respiración y el flujo de aire, puede ser difícil entender cómo el problema de salud afecta la vida diaria. Si bien ninguna experiencia es universal16 millones de estadounidenses tiene EPOC, y con diferentes niveles de gravedad, el denominador común es que un diagnóstico produce cambios grandes y pequeños. Aquí, tres mujeres comparten cómo manejan la enfermedad y continúan llevando una vida plena y satisfactoria.

«Encuentro un propósito al hacer correr la voz».

midge wilson

Midge Wilson, 60, enfermera jubilada en Orlando, Florida

Hasta 90 por ciento de las personas con EPOC fumado o estuvo expuesto al humo de segunda mano. Wilson entra en esa segunda categoría. “Nuestros abuelos vivían con nosotros cuando éramos pequeños, y mi abuelo era un fumador empedernido”, dice. “Como resultado, todos mis hermanos tienen asma. La mía progresó aún más y me diagnosticaron EPOC cuando tenía 40 años «.

Poco después de su diagnóstico, Wilson comenzó a usar oxígeno, administrado por una pieza nasal conectada a un tanque, para dormir y cuando estaba especialmente activa durante el día. “Me falta el aire, así que siempre llevo un inhalador cuando salgo de casa”, dice. «Y a veces necesito sentarme cuando llego a casa durante unas horas con oxígeno hasta que pueda respirar normalmente por mi cuenta de nuevo».

«Me acerco a los adolescentes que fuman y les cuento lo que el humo le hizo a mis pulmones».

Este es un cambio drástico de cómo era su vida antes de la EPOC. “Yo era enfermera y solía trabajar desde las 4 de la mañana hasta las 6 de la tarde. Tuve que dejar ir mi trabajo; simplemente tiene que ser demasiado ”, dice. Wilson también fue levantador de pesas y ganó trofeos en competencias de fuerza. «Fui al médico por primera vez cuando me di cuenta de que era difícil sacar la barra vacía del estante», dice. «La EPOC finalmente me obligó a eliminar ese tipo de ejercicio de mi vida».

Sin embargo, los cambios desde su diagnóstico no han sido todos relacionados con la pérdida. Wilson ahora se dedica a difundir la conciencia sobre la EPOC. Desde 2018 trabaja como asesora de pacientes para el Asociación Americana del Pulmón, compartiendo su conocimiento de primera mano sobre la enfermedad. “También me acerco a los adolescentes que fuman y les cuento lo que el humo le hizo a mis pulmones”, dice. «Digo que hay días en los que literalmente no puedo respirar por culpa de otra persona, y tienes la opción de parar».

«Me armé con las herramientas para hacer lo que amo».

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Valerie Chang, 63, directora de una organización sin fines de lucro en Oahu, Hawái

Hace veintiún años, a los 42 años, Chang estaba sentada alrededor de una fogata con la tropa de niñas exploradoras de su hija y mencionó que tenía problemas para respirar. “El líder de la tropa me dijo que tenía que hacerme un chequeo porque era joven y estaba en buena forma física, y eso no era normal”, recuerda. Chang finalmente se hizo una prueba de función pulmonar y descubrió que estaba exhalando un tercio de la cantidad normal de aire. “Me enviaron a un especialista en pulmones y me dijo que tenía una enfermedad pulmonar grave, aunque nunca había fumado en mi vida”, dice. «Mis médicos no saben por qué, pero desarrollé enfisema severo y asma crónica, dos enfermedades bajo el paraguas de la EPOC».

Llamar a este diagnóstico un shock es quedarse corto. “Me sentí destruida y devastada, como si mi mundo se hubiera acabado”, dice. “Hice una búsqueda en Internet de todo lo que pude encontrar sobre la EPOC, y todo fue muy deprimente. Algunos artículos decían que tenía la posibilidad de vivir tal vez cinco años, y si pudiera conseguir un trasplante de pulmón, cinco más «. Esto era inaceptable para Chang. “Mis hijos tenían 10 y 12 años en ese momento; Quería verlos crecer ”, dice.

Lo que realmente sucedió estuvo lejos de estos peores escenarios de Internet: con los medicamentos adecuados, la condición de Chang no ha progresado en las dos décadas desde su diagnóstico. «Tomo tres inhaladores diferentes y me han mantenido muy estable», dice. «Todavía tengo brotes de una a cuatro veces al año, pero nunca me han hospitalizado por mi enfermedad pulmonar».

«Cuando uso mi remero de agua, coloco un concentrador de oxígeno portátil a mi lado, coloco el tubo en mi nariz y rema».

Tampoco ha dejado que la EPOC la detenga. “Conseguí un trabajo de medio tiempo como juez, donde a veces tenía que hablar hasta ocho horas seguidas, ¡y podía hacerlo!”. ella dice. Ella también inició una organización sin fines de lucro, la Hawai Coalición COPDy se convirtió en vicepresidente de la Coalición de EPOC de EE. UU..

Si bien ya no sale a nadar media milla como lo hacía antes de la EPOC, Chang se mantiene tan activa como puede. “Nuestros hijos me compraron un remero de agua para Navidad. Pongo un concentrador de oxígeno portátil a mi lado, coloco el tubo en mi nariz y me alejo remando ”, dice. Y antes de COVID-19, Chang todavía viajaba de 25,000 a 30,000 millas al año por trabajo y placer, trayendo su oxígeno portátil con ella. “Viajar y salir a cenar son mis placeres”, dice. «Me aseguro de tener las herramientas que necesito para tener una vida plena».

«Cambié mi estilo de vida y cambié el curso de mi enfermedad».

jean rommes

Jean Rommes, 76, presidente jubilado y director ejecutivo de instalaciones de rehabilitación en Des Moines, Iowa

Después de leer un artículo de una revista sobre la EPOC en 1985, Rommes tuvo el presentimiento de que tenía la enfermedad. Ella era fumadora y se quedaba sin aliento al subir un tramo de escaleras. Aún así, no fue hasta el 2000 que estuvo dispuesta a ir al médico y obtener confirmación. “Ya había dejado de fumar en ese momento, pero me quedé sin aliento simplemente caminando con otras personas”, dice. Cuando recibió el diagnóstico, Rommes dice que no se sorprendió, pero que tampoco quería escucharlo. «Entonces, hice lo que hacen muchas personas con un diagnóstico de EPOC: nada».

Durante los siguientes tres años, Rommes cayó en una depresión y dejó ir su salud, y ganó cerca de 100 libras. Luego, una visita al hospital en 2003 por insuficiencia respiratoria crónica la asustó y se puso en acción. “Estaba acostada en la cama del hospital y todavía me faltaba el aliento”, dice. «Mi esposo estaba comenzando a mostrar los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer y yo sabía que necesitaba estar cerca para ocuparme de las cosas».

«No siento que me pierda nada debido a la EPOC».

Su médico le dijo que bajar de peso ayudaría, cuanto más pesa, más oxígeno necesita para moverse, así que Rommes se dispuso a hacerlo. Compró una caminadora, caminó con regularidad en una pendiente, observó lo que comía y bajó 100 libras en 18 meses. Esto desencadenó una cadena de reacciones positivas que cambiaron el curso de su EPOC.

“Pude dejar el oxígeno por completo durante casi 10 años, y ahora lo uso a propósito, como cuando me esfuerzo o viajo”, dice. Si bien sus pulmones nunca estarán en perfectas condiciones, Rommes dice que se siente bien y que su enfermedad no la limita. Antes de la pandemia, Rommes viajó para asistir Fundación EPOC reuniones (ella está en varios de sus comités), visitó a sus tres hijos y cinco nietos, salió a comer con amigos y participó activamente en su iglesia. Hay cosas que elige no hacer, como viajar a lugares de gran altitud porque le dificulta respirar y, a veces, tiene que encontrar soluciones, como alquilar una scooter si se queda sin aliento caminando por un enorme centro de convenciones. Pero, en última instancia, dice: «No siento que me pierda nada debido a la EPOC».

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